Supernainen: Harvinainen sairaus laittoi Susanne Oleniuksen elämän ja asenteet uusiksi

Orimattilassa asuva Susanne Olenius kaatui pahasti talvella 2011 ja sai aivotärähdyksen. Aikuisen pojan äiti kertoo, ettei hänen niskansa toiminut kaatumisen jälkeen normaalisti. Saman vuoden aikana Olenius sai diagnoosin servikaalisesta dystoniasta.

Dystonia on tuntematon neurologinen sairaus, jossa Suomen Dystoniayhdistys ry:n mukaan tahdonalaisten lihasten liikkeitä säätelevien osien toiminta aivoissa on häiriintynyt. Syytä dystonian syntyyn ei vielä tiedetä, eikä siihen ole parantavaa lääkehoitoa, mutta oireita voidaan lievittää. Sairastuneita arvioidaan olevan Suomessa 2000-3000.

Dystoniasta on erilaisia muotoja, joista tavallisin on Potilaan Lääkärilehden mukaan servikaalinen, eli kaulan ja niskan alueen dystonia, jota siis 53-vuotias Oleniuskin sairastaa. Muita muotoja ovat esimerkiksi blefarospasmi (luomikouristus), oromandubulaarinen dystonia (kasvojen alaosa), laryngeaalinen (kurkunpää), raajan dystonia ja yleistynyt dystonia (vartalo tai kaksi aluetta). Harvinasempia dystonioita ovat dopaherkät ja myokloniset dystoniat, jotka alkavat lapsuudessa.

Suomen Dystoniayhdistyksen jäsen ja Dystonia Europen yhteyshenkilönä toimiva Olenius kertoo alla lisää taudistaan.

Kerrotko lukijoillemme hieman, kuka on Susanne Olenius?

Olen, vai pitäisikö sanoa olin, peruspositiivinen, seikkailunhaluinen ja iloinen ihminen – hieman itsepäinen ja tarmokas. Sairauden myötä olen muuttunut. Elämäni ei ole ennenkään aina ollut helppoa yksinhuoltajana, mutta olen aina keksinyt oman tien vaikeuksista voittoon. Olen ollut töissä ulkomailla nuoruudessa, pidän kovasti eri kulttuureista ja kielistä. Nyt jos matkustan, niin matkustan lähinnä lämpimiin maihin, koska se helpottaa sairauttani. Tällainen kohde ovat varsinkin Thaimaa ja sen lämpö.

Dystonian oireet ovat yksilöllisiä, miten ne ilmenivät sinulla?

Kaatumisen jälkeen pää tutisi ja kääntyi tahtomattani oikealle. Pään tutina saatiin aisoihin relaksanteilla, eikä sitä ole ilmennyt sittemmin pahemmin, paitsi joskus stressaavissa tilanteissa, mutta niskan vääntyminen on jatkunut. Se vaikeuttaa todella paljon kaikkia päivittäisiä toimintoja, kävelyä, kotiaskareita, lukemista ja kirjoittamista. Lisäksi on paljon liitännäisoireita, kuten päänsärkyä, masennusta, väsymystä, hampaiden purentaongelma ja lihassärkyä muualla.

Miten dystonia todetaan?

Dystonia todetaan neurologin tai fysiatrin tekemillä testeillä, mutta usein yleislääkärit eivät tunne sairautta.

Kenellä sairaus voi olla?

Kenellä vaan, koska sairaus on vielä tuntematon, eikä vielä oikein tiedetä, mikä sen aiheuttaa ja kuka sen voi saada. Osalla se on perinnöllisenä.

Miten naiseus vaikuttaa sairauden ilmenemiseen?

Jostain syystä suurin osa sairastuneista on naisia. Itse ajattelisin, että jotkut raskaat, monotoniset työt, kuten päätetyö ja hoitotyöt, voisivat olla syynä. Voisiko olla myös, että ”herkät ja kiltit ihmiset” reagoivat stressaaviin tilanteisiin ja traumoihin, ja nämä voisivat olla laukaisevia tekijöitä.

Näitä pohditaan usein, mutta vielä ei tiedetä syytä ja sitä, miten naiseus tautiin vaikuttaa. Käsittääkseni sen suhteen ei ole kuitenkaan eroa, vaikuttaako dystonia eri tavoin eri sukupuoliin.

Millä tavoin sairaus vaikuttaa päivittäiseen elämääsi?

Olen joutunut luopumaan entisestä työstäni ja rajoittamaan elämääni, koska en jaksa enää niin paljon kuin ennen. Sain osa-aikaeläkkeen vuonna 2012. Palasin töihin työkokeilun kautta toiseen työhön, joka sopii minulle paremmin. Rahat ovat nyt tiukemmalla, mutta siihen on sopeuduttava. Olen myös sosiaalisesti rajoittuneempi ja herkempi kommenteille. Jaksotan töitäni.

Sairauteen kuuluu hyviä ja huonoja päiviä, koskaan ikinä ei herätessä tiedä, millainen päivä on edessä. Flunssat ovat pahoja, ja silloin pää vikuroi ja vääntää. Tällöin haluaa olla vain peiton alla. Osa kavereistani ei ole tätä ymmärtänyt. Olen kuitenkin saanut tilalle uusia ystäviä samaa sairautta sairastavista henkilöistä.

Parantavaa lääkehoitoa ei ole, mutta oireita voidaan lievittää. Minkälaista hoitoa sinä olet saanut?

Olen saanut botuliinipistoksia 3 kuukauden välein. Lääkkeitä en ole syönyt vielä säännöllisesti, mutta tarvittaessa otan särkylääkkeen tai beetasalpaajan. Tämän lisäksi käytän itse sensorisia trikkejä, kuten huivia, kauluria tai jompaakumpaa kättä tukena.

Botuliiniin reagoimattomissa tapauksissa voi joskus tulla kyseeseen tyvitumakkeisiin kohdistuva stimulaatiohoito (DBS) ja toivon, ettei siihen vielä tässä vaiheessa tarvitse mennä. DBS-hoidossa työnnetään kalloon porattujen reikien kautta elektrodit aivoihin ja niillä stimuloidaan aivoja sähköisesti. DBS-hoitoa muokataan oireista riippuen.

Miten hoitokeinot ovat auttaneet?

Botuliinipistokset ovat minulle tällä hetkellä ainoa hoitomuoto. Pistokset tehoavat välillä ja välillä eivät ollenkaan; pistäminen on todella tarkkaa puuhaa. Mikäli ne eivät auta, on oleminen todella vaikeaa ja tuskaista. Itselläni on meneillään tutkimuksia vasta-aineista ja voi olla, että omaa hoitoani täytyy muuttaa.

Mitä haluaisit kertoa sairaudesta heille, joille tämä on täysin uusi asia?

Ihmisten pitäisi hakeutua mahdollisimman nopeasti sopeutumisvalmennukseen Kelan kursseille. Siihen tarvitaan vain lääkärin b-lausunto. Siellä tapaa muita samassa tilanteessa olevia ja saa apua. Tarvitaan uutta asennoitumista elämään, eikä se aina ole helppoa. Tauti vaikuttaa niin moneen eri asiaan. Itse olin kovin ahdistunut, mutta onneksi tiedon myötä tuska helpottaa. Suomen Dystoniayhdistys ry on hyvä tiedonlähde.

Entä muille tautia sairastaville?

Parempina päivinä täytyy yrittää nauttia hyvästä olotilasta, eikä vaatia huonoina päivinä niin paljoa itseltään. Täytyy olla armollinen itselleen. Kaikkea ei tarvitse sietää. Jos siltä tuntuu, että täytyy viettää sairaspäivä, on parempi olla sairas ja kärsivällinen. Urheilla täytyy myös omien rajojen puitteissa ja kuulostella, mikä sopii omalle keholle. Kaikki fysioterapia ei käy ja on oltava varmuus siitä, että fysioterapeutti tietää, mistä taudista on kyse, ettei provosoida dystoniaa. Kannattaakin selvittää asioita itse tai kysyä yhdistykseltä apua. Etenkin vesijuoksu on sopinut minulle. Muita apuja ovat huumorintaju ja hyvä tuki omalta perheeltä tai ystäviltä.

”Jump for Dystonia” -kampanja leviää Facebookin kautta maailmalla ja monet tuhannet yrittävät tehdä sairautta tunnetuksi. Harvinaisten päivää vietetään 13. kesäkuuta kello 11.00 alkaen Helsingin Narinkkatorilla ja me olemme siinä mukana. Tervetuloa mukaan ja juttelemaan!

Lisätietoa Harvinaisten päivästä löydät täältä. Voit tutustua dystoniaan esimerkiksi Suomen Dystoniayhdistys ry:n sivuilla. Facebook-sivut löytyvät täältä ja tukea muilta dystoniaa sairastavilta voi hakea myös yhdistyksen kotisivujen keskustelupalstalta tästä.

[vieraskyna]

Tiedätkö tai tunnetko sinä jonkun ihailtavan naisen? llmianna seuraava Supernainen ja lähetä meille viestiä sähköpostitse!

[/vieraskyna]